Rapport de consultation Programme d’aides visuelles, volet jeunesse

Table des matières

Introduction. 3

Faits saillants. 4

Restrictions liées aux aides visuelles assurées par le programme. 4

Formation insuffisante à l’utilisation des aides visuelles. 5

Manque de soutien de la part du milieu scolaire. 5

Insuffisance des allocations pour chien-guide. 6

Difficultés liées à l’accès au programme. 6

Méthodologie. 6

Résultats de la consultation. 7

Profil démographique des répondants. 7

Restrictions liées aux aides visuelles assurées par le programme. 10

Restrictions liées aux types d’aides visuelles assurées. 10

Restrictions liées aux aides informatiques assurées. 12

Restrictions liées aux nouvelles technologies. 13

Restrictions liées au mode de communication. 14

Restrictions liées au renouvellement des aides visuelles. 15

Restrictions liées à la mise à jour des appareils électroniques et des logiciels adaptés  15

Restrictions liées aux aides à attribution unique. 15

Restrictions liées aux aides visuelles « non essentielles ». 16

Non-couverture du téléphone intelligent comme aide visuelle. 17

Formation insuffisante à l’utilisation des aides visuelles. 17

Manque de soutien de la part du milieu scolaire. 18

Insuffisance des allocations pour chien-guide. 20

Montant pour l’acquisition d’un chien-guide. 20

Montant annuel pour l’entretien d’un chien-guide. 20

Difficultés liées à l’accès au programme. 21

Manque d’information sur les aides disponibles. 21

Longs délais d’attente. 21

Méconnaissance du programme d’assurance pour les aides visuelles. 22

Programmes connexes. 23

Programme de prothèses oculaires. 23

Programme d’aides auditives. 23

Conclusion. 23

Documents consultés. 24

Introduction

Le programme d’aides visuelles et des services afférents assurés permet aux personnes couvertes par le régime d’assurance maladie du Québec ayant une limitation visuelle de bénéficier d’un prêt d’aides visuelles et d’allocations pour un chien-guide. Ces aides visent à compenser une perte de vision, et ainsi à éviter que les personnes engagent des frais supplémentaires pour accomplir leurs activités essentielles en raison de leur limitation visuelle. Les besoins essentiels couverts par le programme sont la lecture, l’écriture, la mobilité, l’orientation et les activités de la vie quotidienne et de la vie domestique. Les conditions d’attribution des aides visuelles sont quant à elles définies dans le Règlement sur les aides visuelles et les services afférents assurés, dont la dernière révision remonte à 2011.

Par ailleurs, les élèves ayant une limitation visuelle peuvent aussi bénéficier du Service suprarégional de soutien et d’expertise en déficience visuelle, dont l’objectif est de contribuer à la réussite éducative et au développement du plein potentiel de ces élèves. Les milieux scolaires ont ainsi la possibilité de commander du matériel adapté, notamment du matériel agrandis ou adapté en braille.

Dans le cadre de sa réflexion sur la mise à jour du Règlement sur les aides visuelles et les services afférents assurés, le comité Réadaptation du Regroupement des aveugles et amblyopes du Québec a réalisé une consultation s’adressant aux parents d’enfants ayant une limitation visuelle. L’objectif était d’en savoir davantage sur leur perception du règlement depuis sa dernière révision. Les données issues de cette consultation permettront au RAAQ de formuler des revendications dans le but d’actualiser et d’améliorer le programme.

Les problématiques soulevées par les parents sont en effet nombreuses : restrictions considérables liées aux aides visuelles qui peuvent être assurées par le programme, notamment en ce qui concerne les aides informatiques et les aides destinées aux loisirs, formation insuffisante à l’utilisation des aides visuelles et difficultés liées à l’accès au programme. Par ailleurs, les répondants ont vivement déploré le manque de soutien de la part du milieu scolaire, qui est peu sensibilisé aux besoins des élèves ayant une limitation visuelle.

Faits saillants

Restrictions liées aux aides visuelles assurées par le programme

  • Les nombreuses restrictions liées aux aides visuelles assurées font en sorte que les enfants n’ont pas tous accès aux aides visuelles nécessaires à la pratique de leurs activités, ce qui nuit grandement au développement de leurs habiletés, voire à leur sécurité.
  • Ces restrictions contraignent les parents qui en ont les moyens à se procurer par eux-mêmes des aides visuelles pour leur enfant.
  • Le fait que certaines aides informatiques, comme les ordinateurs, ne soient plus assurées à l’égard des étudiants de niveau collégial ou universitaire les prive des outils adaptés essentiels à leur réussite scolaire.
  • Puisqu’un seul ordinateur ne peut être attribué à l’égard d’une même personne, il n’est pas rare que les parents doivent acheter eux-mêmes un nouvel ordinateur adapté aux besoins de leur enfant lorsque celui prêté n’est plus fonctionnel.
  • La majorité des parents considèrent que les aides visuelles fournies à leur enfant ne suivent pas l’évolution de la technologie.
  • La fréquence à laquelle les aides sont renouvelées par les centres de réadaptation et les services scolaires ne répond pas aux besoins des bénéficiaires.
  • Le programme ne couvre pas le matériel pour les loisirs adaptés, dont le coût peut être très élevé, ce qui empêche de nombreux enfants de pratiquer certains loisirs.

Formation insuffisante à l’utilisation des aides visuelles

  • La formation à l’utilisation des aides visuelles par les centres de réadaptation et les services scolaires est inadéquate, de sorte que les bénéficiaires sont susceptibles de ne pas les utiliser à leur plein potentiel.

Manque de soutien de la part du milieu scolaire

  • Le personnel scolaire est peu sensibilisé et mal outillé pour répondre aux besoins des élèves ayant une limitation visuelle, notamment pour s’assurer que les aides visuelles sont utilisées adéquatement.

Insuffisance des allocations pour chien-guide

  • Les montants alloués pour l’acquisition et l’entretien annuel d’un chien-guide sont insuffisants, et les parents doivent donc assumer une partie des frais.

Difficultés liées à l’accès au programme

  • Beaucoup de parents ne sont pas au courant des aides visuelles auxquelles leur enfant a droit, et dénoncent de longs délais d’attente.

Méthodologie

Nombre de répondants 43 parents d’enfants ayant une limitation visuelle
Période de consultation Janvier et février 2022
Type de consultation Sondage
Type de questions Questions à choix multiples et questions ouvertes

Résultats de la consultation

Profil démographique des répondants

Proportion de répondants par région

Bas-Saint-Laurent 0 %
Saguenay–Lac-Saint-Jean  0 %
Capitale-Nationale  0 %
Mauricie  5 %
Estrie  12 %
Montréal  9 %
Outaouais  7 %
Abitibi-Témiscamingue  0 %
Côte-Nord 0 %
Nord-du-Québec 0 %
Gaspésie–Îles-de-la-Madeleine  0 %
Chaudière-Appalaches  5 %
Laval 2 %
Lanaudière  0 %
Laurentides  9 %
Montérégie  44 %
Centre-du-Québec  2 %
Inconnu 5 %

Proportion de répondants par type de milieu

Urbain  53 %
Semi-urbain  19 %
Rural  26 %
Inconnu 2 %

Proportion de répondants par type d’environnement familial

Un seul domicile  88 %
Deux domiciles 12 %
Inconnu 0 %

Proportion des répondants par niveau scolaire

Préscolaire 14 %
Primaire  33 %
Secondaire  26 %
Postsecondaire 12 %
Inconnu  5 %

Proportion des répondants par type de classe

Classe régulière 58 %
Classe spécialisée 7 %
École spécialisée 23 %
École à la maison 2 %
Ne s’applique pas 9 %

Proportion des répondants par niveau de vision

Basse vision/fonctionnellement voyant 49 %
Fonctionnellement aveugle avec un résidu visuel  37 %
Cécité totale 14 %
Inconnu 0 %

Proportion des répondants par mode de communication utilisé (plusieurs réponses possibles)

Gros caractères 63 %
Sonore 53 %
Braille 37 %

Proportion des répondants par aide à la mobilité utilisée (plusieurs réponses possibles)

Canne blanche ou autre outil de détection 58 %
Chien-guide 5 %
Lampe/lunette de vision nocturne 9 %
Système optique télescopique 12 %
GPS adapté 2 %
Autre 26 %
Aucune aide à la mobilité 21 %

 

Proportion des répondants par nombre d’aides à la mobilité utilisées

1 seule aide 86 %
2 aides  11 %
3 aides et plus 3 %

Les aides à la mobilité sont utilisées par les enfants dans différents contextes, notamment :

  • Lorsqu’ils sont à l’école, pour les travaux scolaires
  • Dans le transport en commun
  • Pour se rendre à l’école à pied, et se déplacer à l’intérieur de l’école
  • À l’extérieur de la maison, pour les loisirs et les sorties
  • Dans les lieux sombres
  • Dans les lieux inconnus
  • Dans les lieux publics achalandés
  • Certains les utilisent en tout temps

Restrictions liées aux aides visuelles assurées par le programme

Restrictions liées aux types d’aides visuelles assurées

Le programme d’aides visuelles n’assure qu’une seule aide visuelle comprise dans un même type. Une exception est toutefois prévue pour les personnes poursuivant des études reconnues, qui peuvent bénéficier d’une seconde aide visuelle comme une télévisionneuse ou un support à la lecture.

Cependant, 36 % des parents estiment que leur enfant n’a pas accès à toutes les aides visuelles nécessaires à la pratique de ses activités quotidiennes. Parmi eux, 92 % considèrent que cela nuit au développement des habiletés de leur enfant et/ou à sa sécurité.

De plus, 21 % des parents ayant demandé l’accès à plusieurs exemplaires d’une même aide visuelle ont essuyé un refus. Parmi les exemples de refus cités, plusieurs parents n’ont pas pu obtenir une version portative d’un type d’aide qui était déjà prêtée à leur enfant :

« Nous avons une télévisionneuse à la maison pour lui, mais nous aurions aimé en avoir une plus petite/portative pour pouvoir l’apporter facilement lorsque nous sommes en visite ou lorsque nous partons en camping l’été. »

Ces restrictions obligent parfois les personnes qui recourent au programme d’aides visuelles à faire un choix difficile entre deux aides de même type, mais qui sont pourtant complémentaires.

« Comme ma fille avait déjà deux télévisionneuses et une longue-vue, elle a dû remettre celle-ci afin d’avoir une loupe de l’INLB. »

Par conséquent, de nombreux parents doivent se procurer par leurs propres moyens les aides visuelles dont leur enfant a besoin. Ainsi, 49 % des parents ont déjà dû se tourner vers une ressource autre qu’un centre de réadaptation ou un service scolaire pour se procurer des aides visuelles pour leur enfant. Les lunettes ont été citées à plusieurs reprises, de même que la télévisionneuse et les articles adaptés pour les loisirs.

« Nous nous sommes procuré une troisième télévisionneuse (car nous en voulions une portable pour nos sorties comme en camping). Nous l’avons achetée sur le site INCA. »

Toutefois, certains parents ayant des ressources financières plus limitées sont parfois incapables d’assumer ces frais supplémentaires, qui peuvent être dispendieux, ce qui limite l’accès aux aides pour les enfants issus de familles plus précaires.

« Nous ne pouvons pas nous permettre beaucoup de frais supplémentaires pour articles scolaires, jeux de société, matériel qui peuvent être nécessaires pour la maison, etc. On a déjà dû avoir recours à des prêts personnels. »

Restrictions liées aux aides informatiques assurées

Les aides visuelles mentionnées à la Partie II de l’Annexe I du Règlement, dont les ordinateurs, ne sont assurées qu’à l’égard de certaines personnes, notamment celles qui poursuivent des études reconnues. Toutefois, plusieurs de ces aides informatiques ne sont assurées que pour certains élèves seulement. L’ordinateur par exemple n’est assuré à l’égard d’un élève de niveau préscolaire ou primaire, que s’il est fonctionnellement aveugle ou qu’il présente une déficience physique ou intellectuelle associée.

De plus, l’ordinateur n’est plus assuré à l’égard d’un étudiant de niveau collégial ou universitaire, ce que regrettent plusieurs parents.

« Ici, on lui a enlevé l’accès à son ordinateur avec ses outils adaptés pour la maison en lui enlevant de force. »

« Il est inacceptable que l’aide ne soit plus disponible à partir du cégep. Les logiciels pour les aveugles sont très spécifiques, et refuser d’accorder l’aide revient à l’handicaper davantage, puisque suite à cela, souvent les logiciels ne fonctionnent pas adéquatement. »

Plusieurs parents déplorent également qu’un seul ordinateur ne puisse être attribué à l’égard d’une même personne.

« À la vitesse à laquelle un ordinateur évolue, c’est inadéquat que le changement d’ordinateur soit refusé. »

Par conséquent, certains parents sont contraints d’assumer des frais importants pour procurer à leur enfant les aides informatiques dont il a besoin.

« Mon fils travaille exclusivement avec l’ordinateur. J’ai dû lui acheter un nouvel ordinateur portable en milieu d’année scolaire quand celui qui lui avait été attribué 5 ans auparavant par l’INLB a rendu l’âme après multiples réparations. Comme un seul ordinateur est attribué à vie, maman a dû investir pour lui en acheter un nouveau qui était approprié à ses besoins (grandeur de l’écran, poids de l’ordinateur, capacité de stockage, autonomie de la batterie, etc.) Mais l’INLB l’a adapté avec les logiciels et applications nécessaires sans aucun problème une fois l’ordinateur acheté. Il nous avait aussi guidés dans le choix de l’ordinateur. »

« Nous avons eu à acheter des produits plus performants en informatique pour les gros caractères, car notre jeune fille n’était pas aux études ni au travail à certaines périodes d’interventions chirurgicales et n’avait droit à rien. Elle a aussi peu d’argent pour acheter les outils informatiques qui ne sont pas couverts comme un ordinateur ou tablette de lecture performante ou agrandissement de documents papiers en gros caractères (page 11 par 17) avec une imprimante ou autres. »

Restrictions liées aux nouvelles technologies

D’une part, le règlement stipule qu’une personne ne peut exiger d’obtenir une aide neuve si une aide usagée est disponible pour répondre à un type de besoin, même si l’aide usagée est moins performante que l’aide neuve. D’autre part, le règlement n’assure que l’aide la plus économique, même si cette aide est moins performante qu’une autre dont le coût est plus élevé. Ces restrictions contraignent donc les bénéficiaires à se contenter d’une aide moins fonctionnelle ou d’une aide à moindre coût, même s’il ne s’agit pas de l’aide la plus adaptée à leurs besoins.

Ainsi, 58 % des parents estiment que les aides visuelles fournies à leur enfant ne suivent pas l’évolution de la technologie. Seuls les parents qui en ont les moyens financiers peuvent ainsi se procurer des aides visuelles qui sont plus modernes et plus fonctionnelles.

Restrictions liées au mode de communication

En ce qui concerne les aides informatiques, le règlement n’assure que les types d’aides d’un seul mode de communication à la fois à l’égard d’une même personne : grossissement de caractères, sonore ou braille. Ainsi, une personne ne peut pas bénéficier en même temps d’un logiciel de grossissement de caractères et d’un logiciel de revue d’écran. Il accorde toutefois la possibilité d’assurer une aide d’un second mode de communication à l’égard d’une personne qui passerait progressivement au mode braille (le mode de communication initialement utilisé et le mode braille pouvant coexister pendant la période nécessaire à l’apprentissage de ce dernier).

53 % des parents dont l’enfant est passé d’un mode de communication à un autre ont indiqué avoir eu de la difficulté à obtenir les aides visuelles appartenant à plusieurs modes de communication à la fois.

Restrictions liées au renouvellement des aides visuelles

Certaines aides visuelles s’usent plus rapidement et nécessitent d’être renouvelées sur une base régulière. Toutefois, 53 % des parents ne sont pas satisfaits de la fréquence à laquelle ces aides sont renouvelées par les centres de réadaptation et les services scolaires.

De plus, 42 % des parents considèrent que le centre de réadaptation ne réévalue pas les besoins de leur enfant de façon adéquate et ne met pas à jour leurs aides visuelles en conséquence. En milieu scolaire, ce sont 34 % des parents qui considèrent que l’équipe d’intervention spécialisée ne réévalue pas les besoins de leur enfant de façon adéquate et ne met pas à jour leurs aides visuelles en conséquence.

Restrictions liées à la mise à jour des appareils électroniques et des logiciels adaptés

Les logiciels assurés par le programme demeurent la propriété du centre de réadaptation, et, sauf exception, il n’est pas possible pour les utilisateurs de faire des mises à jour des logiciels qui leur sont prêtés. Même les personnes qui seraient prêtes à assumer les coûts des mises à jour ne peuvent le faire, car la licence ne leur appartient pas.

Ainsi, 63 % des parents se déclarent insatisfaits de la fréquence à laquelle les appareils électroniques et les logiciels de leur enfant sont mis à jour.

Restrictions liées aux aides à attribution unique

Certaines aides visuelles ne sont assurées qu’une seule fois pour une même personne. De plus, leur remplacement et leur réparation ne sont pas assurés. Ces aides à attribution unique comprennent entre autres les couteaux-guide adaptés, les assiettes adaptées, les porte-monnaie adaptés ou encore les réveille-matins adaptés. Parmi les parents concernés par ce type d’aides visuelles, 48 % ont indiqué que les restrictions liées aux aides à attribution unique ont déjà posé problème à leur enfant.

Restrictions liées aux aides visuelles « non essentielles »

Le programme n’autorise le prêt d’une aide visuelle que pour combler les besoins fonctionnels avérés d’une personne ayant une limitation visuelle, soit les besoins permettant d’accomplir des activités essentielles comme la lecture, l’écriture, la mobilité ou d’autres activités de la vie quotidienne. Ainsi, le règlement ne couvre pas le matériel adapté pour les loisirs, qui ne sont pas considérés comme des activités essentielles.

Les parents doivent donc assumer eux-mêmes les frais pour se procurer des jeux ou des livres adaptés par exemple. Parmi les répondants, 39 % estiment que les coûts plus élevés du matériel pour les loisirs adaptés ont déjà empêché leur enfant de pratiquer certains loisirs.

« Le prix des jeux de société ou des jouets adaptés est élevé, alors que beaucoup de ces aides sont nécessaires au développement de nos enfants ; je ne comprends pas les prix si élevés. C’est très difficile d’acheter ces choses pour notre famille personnellement, et pour beaucoup d’autres que l’on connait. Il est triste que nos enfants n’aient pas accès plus facilement à ces choses, comparativement aux voyants. »

« En loisir, un accompagnement dans les camps privés pour la déficience visuelle coûte 250 $ par semaine. Cela devient donc hors de prix. »

« J’ai dû acheter un écran de télévision petit/portatif, compatible avec nos appareils maison réguliers pour pouvoir écouter des films en famille. »

Non-couverture du téléphone intelligent comme aide visuelle

Les téléphones intelligents ne sont pas assurés par le programme d’aides visuelles, alors qu’ils sont pourtant amenés à remplacer plusieurs aides assurées séparément par le programme. 51 % des parents ont déclaré que leur enfant utilise un téléphone intelligent. Parmi ceux-ci, 59 % ont indiqué que leur enfant se sert des applications du téléphone comme aides visuelles pour pratiquer ses activités quotidiennes. La très grande majorité (90 %) des enfants qui utilisent une application comme aide visuelle le fait en complément des aides visuelles fournies par un centre de réadaptation, et non en remplacement de celles-ci. Plusieurs aides visuelles demeurent donc utilisées de manière complémentaire aux applications, comme le logiciel JAWS, le PenFriend, la télévisionneuse, etc.

Formation insuffisante à l’utilisation des aides visuelles

Les centres de réadaptation sont responsables non seulement de l’évaluation des besoins des personnes, mais aussi de la formation à l’utilisation à leur plein potentiel des aides visuelles prêtées. Toutefois, 44 % des parents estiment que leur centre de réadaptation n’a pas offert à leur enfant les formations adéquates pour connaitre toutes les fonctionnalités de leurs aides visuelles afin de les utiliser à leur plein potentiel. De plus, 42 % considèrent que leur enfant n’a pas reçu l’enseignement et l’entrainement adéquats aux aides visuelles et aux équipements spécialisés.

« Nous utilisons le ruban Word et Studys sur l’ordinateur, par contre, il n’existe pas de formation pour nous et pour les milieux scolaires. »

« Concernant la question : “Considérez-vous que votre enfant a reçu l’enseignement et l’entrainement adéquats aux aides visuelles et aux équipements spécialisés ?”, j’ai répondu “oui”, car nous avons été au privé pour avoir les formations sur les logiciels. »

Manque de soutien de la part du milieu scolaire

Les parents ont été nombreux à témoigner du manque de soutien de la part du milieu scolaire, et à déplorer le manque de sensibilisation du personnel scolaire à l’égard des besoins des enfants ayant une limitation visuelle.

Plusieurs parents ont rapporté de grandes difficultés à faire comprendre les besoins de leur enfant auprès de l’établissement scolaire et à obtenir du matériel adapté.

« On refuse de fournir des livres agrandis papier pour la maison pour études. On refuse d’adapter tout court. Le protecteur de l’élève a refusé la plainte. »

« Pour les outils au secondaire, j’ai dû faire moi-même les recherches afin de faire approuver le ruban Studys. Le SUPRA a appuyé, mais l’école a continué en secondaire 3 d’installer celui du primaire. Il faut tout surveiller. L’école refuse que la TES installe Studys version adaptateur afin d’adapter. Tout ce que je désire faire, l’école le refuse. »

« On a déjà eu le service supra régional en difficulté visuelle, mais ils ne se déplacent plus à l’école. La trajectoire d’intervention exclut le parent et c’est une conseillère pédagogique qui fait le relais sans communiquer avec nous… très problématique, car les ressources ne sont pas accessibles. Il faudrait qu’ils interrogent les parents sur les besoins rencontrés. »

« Au primaire, la commission scolaire ne fournissait qu’un modèle d’ordinateur avec écran 15 pouces. Or, notre fille avait besoin d’un plus gros écran étant donné son besoin de voir en agrandi. Malgré le besoin, on avait eu comme réponse qu’il n’y avait qu’un modèle pour tous (même chose que de se faire dire que tout le monde a besoin de la même paire de lunettes !)  Il n’était pas possible d’avoir le logiciel Inspiration non plus alors que notre fille utilisait déjà ce logiciel pour les cartes mentales et pour la fonctionnalité de transformer les cartes mentales en plan. Bref, nous avons acheté un ordinateur, les logiciels (y compris WordQ et Inspiration) et fourni aussi une imprimante/numériseur dans la classe pour ses besoins. Le tout à nos frais. »

« Pendant sa scolarisation à l’école, j’ai dû me battre sans cesse afin qu’il puisse avoir accès à des logiciels versus des cahiers numérisés pour justement grossir les caractères et ainsi diminuer la charge cognitive. »

Quelques parents ont aussi relevé le manque de formation du personnel en milieu scolaire par rapport à l’utilisation adéquate des aides visuelles, de sorte que le personnel n’est pas toujours outillé pour répondre aux besoins d’un élève ayant une limitation visuelle.

« Le matériel fourni par le Centre de services scolaire est correct, mais le problème c’est que le personnel scolaire n’est pas toujours outillé par rapport aux outils. Mon enfant a un ordinateur depuis plusieurs années, mais lors des vacances d’été, le scan a disparu, personne ne sait où c’est, parce que le professeur l’année d’avant ne l’utilisait pas (et ne savait probablement pas l’utiliser). Avec une enfant qui a aussi une déficience intellectuelle légère, on ne sait pas toujours comment ça se passe en classe et comment le matériel est utilisé. Dans une école régulière, malgré le fait qu’elle est en adaptation scolaire, l’usage des outils par le professeur est parfois moyen, surtout quand notre enfant peut aussi utiliser le papier en partie. »

Insuffisance des allocations pour chien-guide

Montant pour l’acquisition d’un chien-guide

Le programme d’aides visuelles accorde un montant forfaitaire de 210 $ pour l’acquisition d’un chien-guide. Or, la totalité des parents concernés estime que ce montant n’est pas suffisant pour couvrir tous les frais. Selon l’un de ces parents, les services de la Fondation MIRA sont gratuits, mais les autres fondations exigent des frais plus onéreux, ce qui peut empêcher l’acquisition d’un chien-guide pour les familles dont les revenus sont plus modestes.

Montant annuel pour l’entretien d’un chien-guide

Le programme accorde également un montant annuel de 2 240 $, en quatre versements, pour l’entretien du chien-guide. Parmi les parents concernés, 55 % estiment que ce montant n’est pas suffisant pour couvrir les différentes dépenses liées à l’entretien d’un chien-guide. Ces dépenses incluent :

  • La nourriture
  • Les frais de vétérinaire (incluant l’examen annuel, les vaccins, les traitements antiparasitaires, les soins dentaires, etc.)
  • Le toilettage (incluant 1 toilettage par mois, et une coupe de griffes par mois)
  • Les accessoires (incluant les jouets, les coussins, les produits d’hygiène, etc.)

Difficultés liées à l’accès au programme

Manque d’information sur les aides disponibles

Plusieurs parents ont rapporté ne pas être au courant de toutes les aides visuelles disponibles, et souhaiteraient donc être mieux informés des droits de leur enfant. En effet, 40 % des parents ne savent pas où trouver l’information pour connaitre et obtenir les aides visuelles auxquelles leur enfant a droit. De plus, 26 % des parents dont l’enfant est scolarisé ne sont pas au courant qu’il est possible d’avoir accès à certaines aides visuelles en double, à savoir, à l’école via le service suprarégional de soutien et d’expertise en déficience visuelle, et à la maison via le centre de réadaptation.

Il est donc probable que plusieurs personnes n’ont pas accès à des aides visuelles auxquelles elles auraient pourtant droit pour la seule raison qu’elles ne disposent pas des informations et du soutien nécessaires pour y accéder.

Longs délais d’attente

Quelques parents déplorent les longs délais d’attente pour obtenir les aides visuelles de leur enfant, particulièrement les lunettes, alors qu’elles sont pourtant essentielles pour leurs apprentissages et pour suivre le rythme de la classe.

« La réception des aides visuelles est souvent très longue (par exemple 4 à 8 semaines pour une paire de lunettes), de même que la réparation d’une aide technique prise en charge par le centre de réadaptation, c’est très long pour le retour de l’appareil. »

« Je trouve que le délai pour recevoir de nouvelles lunettes via le centre de réadaptation (INLB) est très long, 6-8 semaines. C’est incompréhensible quand cela ne prend qu’une dizaine de jours chez un lunettier. Les autres aides techniques sont aussi beaucoup moins longues à recevoir que des lunettes. »

Méconnaissance du programme d’assurance pour les aides visuelles

Les personnes qui utilisent une aide visuelle prêtée par leur centre de réadaptation sont responsables des coûts de réparation et de remplacement en cas de perte, de vol, de bris ou de négligence. Elles sont donc admissibles au programme d’assurance pour les aides visuelles de la Direction des assurances du réseau de la santé et des services sociaux. Le coût de la protection est de 25 $ par année. Toutefois, 67 % des parents ont indiqué ne pas être au courant de l’existence de ce programme d’assurance, pourtant essentiel en cas de perte, de vol ou de bris des aides visuelles de leur enfant.

Programmes connexes

Programme de prothèses oculaires

Parmi les répondants, seuls 7 % sont au courant de l’existence du programme de prothèses oculaires. Par ailleurs, il a été signalé que les montants accordés pour l’achat (585 $ pour une prothèse sur mesure et 225 $ pour une prothèse usinée) et l’entretien (25 $ par année) d’une prothèse sont largement insuffisants.

« Les prothèses oculaires ne sont pas couvertes en entier et cela revient maintenant très coûteux. »

Programme d’aides auditives

12 % des parents sont au courant de l’existence du programme d’aides auditives. Aucun d’entre eux n’a formulé de commentaires sur ce programme.

Conclusion

Les nombreuses problématiques soulevées par les répndants — restrictions considérables liées aux aides visuelles qui peuvent être assurées par le programme, notamment en ce qui concerne les aides informatiques, formation insuffisante à l’utilisation des aides visuelles et manque de soutien important de la part du milieu scolaire — démontrent que le programme ne répond pas pleinement aux besoins des enfants ayant une limitation visuelle.

Par conséquent, plusieurs parents ont dû assumer eux-mêmes les frais pour acheter des aides visuelles adaptées aux besoins de leur enfant, alors que d’autres, dont les revenus sont plus modestes, ne peuvent pas assumer ces frais. Alors que le programme vise à éviter que les personnes aient à engager des frais supplémentaires pour accomplir leurs activités essentielles en raison de leur limitation visuelle, ces témoignages montrent que cet objectif n’est pas tout à fait atteint.

Pour répondre pleinement aux besoins des personnes ayant une limitation visuelle, le programme doit être révisé en profondeur et être considérablement bonifié, notamment en ce qui concerne les aides visuelles prêtées et l’accès à ces aides.

Documents consultés

Direction des assurances du réseau de la santé et des services sociaux. Programmes d’assurance Aides visuelles. https://www.darsss.ca/fr/aides-visuelles

Gouvernement du Québec. Règlement sur les aides visuelles et les services afférents assurés. https://www.legisquebec.gouv.qc.ca/fr/document/rc/A-29,%20r.%203/

Gouvernement du Québec. 2011. Le prêt d’une aide visuelle — Principes et orientations. https://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/fichiers/2011/11-841-01F.pdf

Régie de l’assurance maladie du Québec. Aides visuelles. https://www.ramq.gouv.qc.ca/fr/citoyens/programmes-aide/aides-visuelles

Régie de l’assurance maladie du Québec. 2020. Programme d’aides visuelles. https://www.ramq.gouv.qc.ca/sites/default/files/documents/aides-visuelles-fr.pdf

Régie de l’assurance maladie du Québec. 2021. Ce que vous devez savoir sur les aides visuelles qui vous sont prêtées. https://www.ramq.gouv.qc.ca/sites/default/files/documents/aides-visuelles-guide_0.pdf

Service suprarégional de soutien et d’expertise en déficience visuelle. Matériel adapté. https://supradv.ca/materiel-adapte/