Offre de service en déficience visuelle au Québec

Mise en contexte

Le Regroupement des aveugles et amblyopes du Québec (RAAQ) croit fermement en l’importance des services de réadaptation publics. C’est pourquoi nous saluons la décision qu’a prise le gouvernement du Québec, durant les années 1970, d’étatiser les services de réadaptation. En nous appuyant sur les principes de base du système de santé québécois que sont l’accessibilité, l’universalité, la gratuité et l’équité, nous jugeons qu’un système de réadaptation public est la seule façon de s’assurer que l’ensemble des personnes ayant des limitations visuelles reçoivent des services de qualité et gratuits sur l’ensemble du territoire québécois. Cependant, nous avons remarqué, au cours des dernières années, une difficulté croissante pour accéder aux services ainsi qu’une diminution de l’offre de service en déficience visuelle.

C’est dans cette optique que le RAAQ présente son offre de service en déficience visuelle. Loin de questionner le fondement du modèle québécois de la réadaptation, nous souhaitons surtout nous assurer de remettre le développement de l’autonomie et l’amélioration de la participation sociale de la personne en situation de handicap visuel au centre des services de réadaptation en déficience visuelle.

Dans le cadre du présent document, nous utilisons la définition de la réadaptation mise de l’avant par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) qui se lit comme suit : « La réadaptation des personnes handicapées est “un dispositif leur permettant d’atteindre et de garder leurs niveaux fonctionnels physique, sensoriel, intellectuel, psychologique et social”; ce dispositif comprend les outils nécessaires à leur autonomie. »

Avant d’entrer dans le vif du sujet, le RAAQ souhaite mettre de l’avant trois principes directeurs qui ont guidé notre démarche et qui devraient faire partie du paradigme d’intervention de chaque centre de réadaptation du Québec :

Les besoins de l’usager, tels qu’exprimés et/ou signifiés par l’usager, directement ou indirectement, constituent l’assise par excellence des services offerts en réadaptation en déficience visuelle.
Les interventions découlent des incapacités liées à la déficience visuelle de la personne. Ces incapacités peuvent créer des situations de handicap et ainsi nuire à l’autonomie et à la participation sociale de la personne.
Tout usager doit pouvoir avoir accès à toute la gamme des services de réadaptation en déficience visuelle dont il requiert le besoin pour améliorer son autonomie et sa participation sociale.

Principes de base

Accessibilité des services de réadaptation

Tout usager doit pouvoir recevoir les services de réadaptation en déficience visuelle dont il requiert le besoin à l’endroit et aux modalités les plus appropriées. Les services peuvent être donnés dans son milieu de vie, à proximité ou en téléréadaptation. Cela permet une meilleure intégration de l’ensemble du processus de réadaptation et facilite l’accès aux services.
On doit lui offrir l’intensité de services requise. Des standards de qualité respectant une équité interrégionale doivent être appliqués.
L’établissement doit défrayer les coûts supplémentaires pour l’usager s’il n’est pas en mesure d’offrir lui-même le service.
On doit s’assurer que les spécialistes nécessaires pour offrir tous les services de réadaptation soient disponibles ou prendre les mesures nécessaires pour tenter d’atteindre cet objectif. Lorsque cela est possible, on peut procéder par des interventions en téléréadaptation.

Toute personne en situation de handicap visuel est un usager et on doit le desservir

La référence vers les services de réadaptation en déficience visuelle doit se faire systématiquement et immédiatement dès qu’une personne en situation de handicap visuel entre en contact avec n’importe laquelle composante d’un établissement (hôpital, GMF, CLSC, CHSLD, organismes et entreprises desservant des usagers et faisant affaire avec l’établissement, etc.).
Dès qu’un usager est admis au centre de réadaptation, un intervenant pivot doit être désigné pour superviser l’évaluation, le plan d’intervention et la prestation des services.
Les dossiers demeurent actifs. La prestation d’un service cesse lorsque le plan d’intervention de l’usager est révisé en conséquence. Même en cas de cessation de la prestation de tous les services prévus au plan d’intervention, le dossier demeure actif et l’intervenant pivot demeure comme support à l’usager.
De façon statutaire lorsque l’usager n’a aucun service en réadaptation en déficience visuelle en cours dans son dossier, l’intervenant pivot doit contacter l’usager une fois tous les deux ans pour s’assurer que tous ses besoins en réadaptation en déficience visuelle sont comblés et pour mettre son dossier à jour.

Évaluation initiale des besoins

À la suite de son inscription, l’usager et ses proches sont rencontrés par un intervenant afin de procéder à une évaluation initiale des besoins.
C’est un moment privilégié qui permet d’échanger sur la situation, le vécu et les attentes par rapport aux services en réadaptation en déficience visuelle. C’est aussi l’occasion pour obtenir de l’information concernant la gamme de services.
L’intervenant consacre le temps nécessaire pour bien comprendre et identifier les besoins afin de permettre à l’usager et ses proches d’amorcer une démarche de réadaptation, de s’adapter à la déficience visuelle dans les activités quotidiennes. En plus des besoins identifiés par l’usager, l’intervenant présente à l’usager tous les services susceptibles de répondre aux besoins identifiés et signifiés de l’usager. L’intervenant accompagne et soutient l’usager et ses proches dans le choix et la priorité des besoins à combler et coordonne les actions à venir selon les services requis.

L’intervenant pivot

Lorsqu’un usager fait appel au centre de réadaptation, un intervenant pivot est désigné.
Il coordonne l’évaluation initiale des besoins et il guide l’usager au travers de toutes les étapes de son cheminement pour l’obtention des services de réadaptation en déficience visuelle. Il participe, avec l’usager, à chaque étape de ce processus.
Il coordonne les interventions que l’usager reçoit et il valide que ces interventions répondent aux besoins identifiés et signifiés.
Il procède à un suivi régulier du dossier de l’usager, au moins une fois tous les deux ans, pour s’assurer que ses besoins sont comblés.
Lorsqu’il communique avec l’usager pour mettre son dossier à jour, il en profite pour s’assurer que les aides techniques prêtées à l’usager répondent toujours à ses besoins, conformément au Règlement sur les aides visuelles et les services afférents assurés de la Régie de l’assurance-maladie du Québec (RAMQ). Il s’assure que les ajustements nécessaires soient apportés, si requis.
L’usager peut communiquer avec l’intervenant pivot lorsqu’il a une question ponctuelle ou une nouvelle demande de service.

Services spécialisés

Intervention psychosociale

L’intervention psychosociale vise principalement à faciliter l’adaptation de la personne et de ses proches à la déficience visuelle et à l’accompagner dans ses choix de vie.
Les intervenants du programme informent et sensibilisent la personne et ses proches à la déficience visuelle et à ses impacts.
En vue d’atténuer les impacts sociaux de la déficience visuelle de l’usager et pour l’aider à améliorer son autonomie et sa participation sociale, des services sont offerts par un travailleur social. Dans le cas où l’établissement n’offre pas lui-même un tel service, il défraie les coûts de ces services, que l’usager se procurera dans le secteur privé.
Des services en psychologie sont offerts pour surmonter les impacts psychologiques de la déficience visuelle, par exemple le deuil causé par la perte de vision. Dans le cas où l’établissement n’offre pas lui-même ce service, il défraie les coûts de ces services que l’usager se procurera dans le secteur privé.
Une référence à un groupe d’entraide ou de soutien est accordée pour compléter les interventions psychosociales fournies à l’usager, si requis. Ces groupes d’entraide sont offerts, soit directement par le programme si le volume le justifie, ou par des partenaires avec lesquels le programme voit à conclure des ententes de services.
Les interventions visent une intégration psychosociale de l’usager que ce soit dans son milieu familial, préscolaire/scolaire, communautaire ou de travail.
Le travailleur social favorise le maillage entre l’usager ayant une déficience visuelle et les ressources disponibles pouvant favoriser son autonomie et sa participation sociale qui sont présentes dans la communauté et il aide l’usager à compléter les démarches requises pour avoir accès à ces ressources, lorsque requis.
Des ressources sont mobilisées afin d’offrir des services psychosociaux de qualité dans toutes les régions.

Activités de la vie quotidienne

Le spécialiste en réadaptation en déficience visuelle intervient au niveau des impacts de la déficience visuelle de l’usager dans les activités liées à la prise et la préparation de repas, aux tâches domestiques et à la connaissance et l’utilisation des services communautaires tels que les marchés d’alimentation, les institutions financières, etc.
Il enseigne à l’usager les techniques compensatoires lui permettant de pratiquer ses activités de la vie quotidienne en visant l’atteinte du niveau d’autonomie fonctionnel optimal pour l’usager. Lorsque requis, il réfère l’usager vers d’autres spécialistes du centre de réadaptation œuvrant dans des disciplines complémentaires (ergothérapie, orientation et mobilité, communication informatique adaptée, etc.).
Lorsque requis, il assure le maillage avec les ressources de l’établissement qui sont en mesure d’offrir des services de soutien à domicile à l’usager, pour la préparation des repas, pour l’aide aux tâches domestiques, pour faire les courses, etc.
Des services en ergothérapie sont également offerts.
Le spécialiste en réadaptation en déficience visuelle utilise des moyens pour favoriser le développement de l’autonomie de l’usager. Pour y parvenir, il se documente régulièrement auprès du serveur centralisé faisant l’évaluation des aides techniques, domestiques et technologiques et répertoriant les outils accessibles (voir communication informatique adaptée, cinquième point). Lorsque c’est possible, il adapte du matériel pour l’usager et lui donne des trucs pour le faire.
Le spécialiste attribue également les aides adaptées dont l’usager a besoin pour traiter un problème médical, par exemple un glucomètre adapté, et il enseigne à l’usager comment utiliser ces aides de façon autonome.
Un infirmier répond spécifiquement aux besoins des usagers ayant une déficience visuelle. Il aide l’usager dans la gestion de la prise de ses médicaments, dans la prise de pression, dans le contrôle du poids, etc.
Ces services sont offerts dans tous les centres de réadaptation du Québec.
Dans chacun de ces centres, on retrouve une boutique vendant des aides adaptées. Si l’établissement ne possède pas une aide adaptée en particulier, il se la procure et la vend à l’usager sans frais supplémentaires.

Optométrie / Basse vision

Le Service basse vision a la mission d’évaluer les personnes vivant des situations de handicap en lecture, écriture et déplacement.
Il oriente ses interventions sur les capacités visuelles de la personne et détermine ainsi l’acuité et champ visuels, analyse la vision fonctionnelle dans toutes les sphères de la vie de l’usager et prescrit les aides optiques requises.
Le Service basse vision détermine l’admissibilité de l’usager au Règlement sur les aides visuelles et les services afférents assurés de la RAMQ.
Il intervient auprès des usagers de tout âge et agit comme expert-conseil en optométrie auprès des programmes.
Au Service basse vision, les actions portent également dans le domaine de la lunetterie. Pour épauler les optométristes dans leurs fonctions, des opticiens d’ordonnance peuvent se joindre à l’équipe de travail. Ils se spécialisent dans l’ajustement, le choix et les commandes des aides personnalisées, telles les lunettes et les lentilles de tous genres. Ils participent aussi à certains tests optométriques. Ils déterminent les matériaux et les standards à commander selon l’ordonnance de l’optométriste.
Les examens en basse vision se font généralement sur place, en clinique. Exceptionnellement, un optométriste peut évaluer un usager dans son milieu de vie. Pour la clientèle des très jeunes enfants, l’optométriste intervient dans le milieu de vie et travaille étroitement avec les familles et les acteurs du réseau impliqués auprès de l’enfant.
Toutes les ressources sont mobilisées pour que l’usager reçoive des services en optométrie et basse vision de qualité, peu importe son lieu de résidence au Québec. Pour ce faire, des incitatifs sont mis en place pour convaincre des optométristes de travailler dans certaines régions ou d’y passer plus de temps.

Orientation et mobilité

Le spécialiste en orientation et mobilité intervient pour permettre à l’usager, peu importe son âge, d’acquérir de l’autonomie, de l’aisance et des notions de sécurité dans l’ensemble de ses déplacements.
L’intervenant enseigne des techniques de déplacement à l’intérieur et à l’extérieur à domicile et dans tous les milieux de vie, en garderie, à l’école, en milieu de travail, dans les lieux de loisirs, etc.
Il enseigne à l’usager tous les modes de déplacement.
Il incite l’usager à utiliser les différentes informations sensorielles pour mieux comprendre son environnement et s’y orienter.
Il aide l’usager à réaliser les démarches nécessaires concernant le transport, notamment le formulaire d’admission au transport adapté.
Les objectifs en orientation et mobilité varient d’une personne à l’autre. Il faut tenir compte des besoins, intérêts, habiletés et du résidu visuel de chacun.
L’intervenant collabore également au programme de développement des habiletés compensatoires à la conduite automobile, lorsque requis.
Il collabore avec les municipalités composant le territoire desservi par l’établissement. Lorsque des projets sont proposés par les municipalités, il évalue l’accessibilité de ces projets pour les personnes en situation de handicap visuel. Il recommande des adaptations à ces projets, de manière prospective, en vue de s’assurer que ces projets soient accessibles pour les personnes ayant une déficience visuelle et, plus largement, il collabore avec d’autres spécialistes dans le domaine œuvrant auprès d’autres clientèles d’usagers en situation de handicap pour s’assurer que ces projets soient accessibles universellement.

Communication informatique adaptée

Le spécialiste en réadaptation en déficience visuelle soutient et développe les habiletés de l’usager relatives à la gestion de l’information et à la communication écrite que ce soit par l’utilisation du grossissement de caractères, du braille ou de la vocalisation. L’intervenant permet à l’usager d’acquérir les habiletés nécessaires pour que celui-ci soit en mesure d’utiliser un large éventail de technologies, qu’il s’agisse de technologies adaptées ou d’outils grand public lorsque c’est possible.
Ces interventions s’adressent à toute personne ayant une déficience visuelle et en requérant le besoin, sans priorisation d’aucune sorte.
Elles visent à conserver, voire développer l’autonomie de l’usager dans ses habitudes de vie et à ce qu’il développe des habiletés compensatoires pour être en mesure de les poursuivre.
Un service centralisé à l’échelle du Québec permet de résoudre tout problème technique concernant les appareils adaptés, du moment qu’il est possible de les résoudre à distance. Des techniciens en informatique, formés pour travailler avec les technologies adaptées utilisées par les personnes ayant une déficience visuelle, assurent ce travail d’assistance technique en tout temps.
À l’intérieur de ce service centralisé, on retrouve également des spécialistes assurant une veille technologique. Ces spécialistes évaluent les outils domestiques, techniques et technologiques disponibles sur le marché en plus des aides adaptées. Ils répertorient les outils accessibles et produisent de la documentation, destinée aux intervenants, concernant leur utilisation. Ces évaluations permettent d’identifier les opportunités et contraintes relatives à ces outils dans le cadre de leur utilisation par différents profils d’usagers ayant une déficience visuelle. Les résultats de cette veille technologique sont rendus disponibles dans tous les établissements offrant des services de réadaptation au Québec. Ces résultats sont également rendus publics et des mécanismes sont mis en place pour permettre aux usagers de commenter les évaluations produites et de poser des questions.
Les outils créés par les centres de réadaptation pour l’apprentissage et l’utilisation de technologies sont rendus publics, de sorte que toute personne en situation de handicap visuel intéressée puisse être en mesure, par elle-même, d’utiliser ces technologies.
Les spécialistes collaborent avec les intervenants des autres programmes desservant les usagers ayant une déficience visuelle en vue d’assurer l’enseignement du braille à tout usager en faisant la demande, sa promotion et sa valorisation auprès des personnes ayant une déficience visuelle et du grand public.

Adaptation du milieu de vie

Les intervenants évaluent et analysent, avec la personne, sa manière de composer avec son environnement physique et identifient les situations de handicap qui font obstacle à son autonomie personnelle et résidentielle, par exemple en identifiant les objets et les façons de faire qui constituent un danger pour la personne.
Les intervenants identifient également les éléments facilitants de son environnement tels que des repères déjà existants, la proximité et l’accessibilité des services et encouragent la personne à y avoir recours.
Lorsque c’est nécessaire, les intervenants donnent des conseils relatifs à l’environnement physique dans les milieux résidentiels, communautaires et urbains. Lorsque requis, ils proposent des modifications pour assurer la sécurité du milieu de vie et faciliter la réalisation des habitudes de vie. Par exemple, ils peuvent recommander d’améliorer les conditions d’éclairage, d’augmenter les contrastes de couleurs des objets, d’organiser l’espace utilisé pour une activité, d’utiliser des repères visuels, tactiles et sonores.
Les intervenants du programme peuvent également concevoir et fabriquer des aides adaptées à la personne et à son milieu de vie lorsqu’elles sont requises.

Services de soutien aux partenaires et à la collectivité

Recherche et innovation

À l’heure actuelle, deux établissements consacrent des ressources à la recherche spécialisée en réadaptation en déficience visuelle, en partenariat avec d’autres établissements du réseau de la santé et des services sociaux et en affiliation avec des centres de recherche universitaires multidisciplinaires.
Des étudiants-chercheurs, des chercheurs cliniciens, des spécialistes dans diverses disciplines ainsi que des usagers participent à ces recherches de pointe qui font avancer l’état des connaissances concernant les différentes pathologies visuelles et les manières d’adapter les interventions en réadaptation selon des variables de plus en plus ciblées.
Grâce aux recherches effectuées en réadaptation en déficience visuelle, les spécialistes travaillant auprès des usagers développent une expertise précieuse et la qualité, l’étendue et l’intensité des services offerts aux usagers en sont constamment améliorées.
Les instances ministérielles s’assurent que les ressources adéquates sont investies dans ces centres de recherche, de sorte que l’état des connaissances en réadaptation en déficience visuelle puisse poursuivre sa progression et que l’expertise des spécialistes intervenant auprès des usagers soit pérennisée, valorisée et puisse poursuivre son développement.
La recherche fondamentale est essentielle pour faire évoluer les connaissances concernant les pathologies visuelles et leurs manifestations en vue de les prévenir ou d’en atténuer les conséquences pour les usagers. Cela dit, la recherche doit davantage s’approcher du terrain et un plus grand nombre de projets de recherche doivent viser l’apprentissage de connaissances ayant des retombées concrètes pour un grand nombre d’usagers. Des projets de recherches pourraient, par exemple, s’intéresser à l’utilisation que certaines populations d’usagers en situation de handicap visuel ayant des caractéristiques bien précises font de certaines technologies adaptés ou grand public, ce qui permettrait de documenter les opportunités et défis de ces nouvelles technologies et les solutions à mettre en place pour faciliter leur utilisation de ces technologies et augmenter leur autonomie et participation sociale. De tels projets de recherche offriraient des données qui seraient très utiles pour la veille technologique.
Les recherches en réadaptation en déficience visuelle profitent à un bassin de personnes en situation de handicap visuel bien plus large que la clientèle desservie par les services en réadaptation en déficience visuelle. Ainsi, les retombées des recherches en réadaptation en déficience visuelle sont diffusées aussi largement que possible.
Pour améliorer toujours davantage la qualité des services offerts aux usagers, des rencontres entre spécialistes de diverses disciplines sont organisées à intervalles réguliers pour que des échanges de connaissances puissent être effectués. Dans la même veine, les établissements encouragent les spécialistes à profiter de toutes les occasions de formation disponibles qui leur permettent de parfaire leurs connaissances et leurs interventions.

Partenariats avec la communauté

Des professionnels du centre de réadaptation travaillent à cultiver des liens de collaboration et de partenariat fluides avec les organismes communautaires du milieu de la déficience visuelle, dans l’optique d’offrir des services complémentaires à la gamme de services complète offerte en centre de réadaptation.
Les spécialistes des programmes du centre de réadaptation interviennent dans la communauté pour aider à adapter l’environnement pour qu’il soit davantage accessible pour les personnes ayant une déficience visuelle. Par exemple, ils évaluent la pertinence d’équiper des feux de circulation de signaux sonores à des intersections où de telles demandes sont faites.
Des professionnels travaillent également à sensibiliser la population à la perte de vision et présentent les connaissances acquises en réadaptation et en recherche dans ce domaine.
Pour informer la population, ce travail se fait par l’intermédiaire de divers événements tels que des congrès, colloques, conférences, kiosques, etc.
Par le biais d’activités de sensibilisation et de formation, le travail des intervenants des services à la communauté vise à mieux faire comprendre les réalités vécues par les personnes en situation de handicap visuel, de sorte à améliorer l’inclusion de ces personnes à la société.

Les intervenants des services à la communauté voient également à augmenter le taux de référence des personnes pouvant présenter des problématiques de perte de vision, pour qu’elles soie